Il 14/12/2017 il Parlamento italiano ha approvato la legge c.d. sul biotestamento.
Prescindendo dalle posizioni politiche e/o etiche alla base della legge, e senza alcuna pretesa di completezza, qui si cerca di esaminare il testo della stessa, che – si precisa – allo stato in cui si scrive, non è ancora pubblicato (si allega infatti il testo definitivo con l’attestazione del Presidente dell’ultima Camera che lo ha approvato) e dunque al momento non è ancora in vigore ma lo sarà a breve.
Il consenso informato
La Legge iL. 14/12/2017 in primo luogo, all’art. 1, prevede e disciplina il c.d. consenso informato affermando che viene promossa e valorizzata la relazione di cura e di fiducia tra paziente e medico il cui atto fondante è il consenso informato; che nella relazione di cura sono coinvolti, se il paziente lo desidera, anche i suoi familiari; e, soprattutto, che nessun trattamento sanitario possa essere iniziato o proseguito se privo del consenso libero e informato della persona interessata.
L’art. 1, comma 1, infatti, testualmente afferma che
«nessun trattamento sanitario può essere iniziato o proseguito se privo del consenso libero e informato della persona interessata, tranne che nei casi espressamente previsti dalla legge»,
precisando, con riguardo alla relazione paziente-medico, che
«in tale relazione sono coinvolti, se il paziente lo desidera, anche i suoi familiari o la parte dell’unione civile o il convivente ovvero una persona di fiducia del paziente».
In sostanza, quindi, vengono estesi i diritti di partecipazione alla relazione medico-paziente o paziente-medico, non solo ai familiari intesi in senso tradizionale, ma anche a coloro che hanno contratto unione civile, o al convivente, oppure, ancora, a persona di fiducia.
Sul punto, mentre è pacifico che la parte di un’ unione civile non può essere altro che quella che ha contratto, appunto, un’unione civile ai sensi e per gli effetti della L. 20/05/2016, n. 76, non può dirsi altrettanto chiaro cosa si intenda per convivente: cioè se la legge si riferisca al convivente puro e semplice ovvero a quello che ha ‘regolarizzato’ il proprio rapporto ai sensi e per gli effetti della citata L. 76/2016.
La legge in esame prosegue illustrando nel dettaglio il diritto di ciascuna persona ad essere informata delle proprie condizioni di salute e delle eventuali terapie possibili. In particolare viene chiarito che
«ogni persona ha il diritto di conoscere le proprie condizioni di salute e di essere informata in modo completo, aggiornato e a lei comprensibile riguardo alla diagnosi, alla prognosi, ai benefici e ai rischi degli accertamenti diagnostici e dei trattamenti sanitari indicati, nonchè riguardo alle possibili alternative e alle conseguenze dell’eventuale rifiuto del trattamento sanitario e dell’accertamento diagnostico o della rinuncia ai medesimi».
Il paziente può rinunciare a ricevere in tutto o in parte le informazioni mediche, e può incaricare una persona di famiglia o comunque di fiducia di riceverle per suo conto, esprimendo altresì il consenso informato in sua vece.
Ma ciò che appare ancora più importante è che il paziente capace di agire ha il diritto di rifiutare in tutto o in parte, sia gli accertamenti diagnostici che i trattamenti sanitari, o singoli atti del trattamento stesso ed ha altresì il diritto di revocare in qualsiasi momento il consenso prestato in precedenza per la somministrazione dei predetti trattamenti sanitari (dove per trattamenti sanitari si precisa che si intende anche la nutrizione artificiale e l’idratazione artificiale), con le stesse forme utilizzate per esprimerlo (scritto o videoregistrato e comunque documentato nella cartella clinica),
I doveri del medico
Per quanto riguarda il ruolo del medico ed i suoi obblighi giuridici, la legge in questione specifica che
«il medico è tenuto a rispettare la volontà espressa dal paziente di rifiutare il trattamento sanitario o di rinunciare al medesimo e, in conseguenza di ciò, è esente da responsabilità civile o penale».
Ma è anche precisato d’altra parte che
«il paziente non può esigere trattamenti sanitari contrari a norma di legge, alla deontologia professionale o alle buone pratiche clinico-assistenziali; a fronte di tali richieste, il medico non ha obblighi professionali».
Oltre a questo, all’art. 2 sono anche previsti determinati doveri del medico con riferimento alla terapia del dolore ed al divieto di ostinazione irragionevole nelle cure.
Precisamente la nuova legge stabilisce che
«il medico, avvalendosi di mezzi appropriati allo stato del paziente deve adoperarsi per alleviarne le sofferenze, anche in caso di rifiuto o di revoca del consenso al trattamento sanitario indicato dal medico»
ed inoltre che
«nei casi di paziente con prognosi infausta a breve termine o di imminenza di morte, il medico deve astenersi da ogni ostinazione irragionevole nella somministrazione delle cure e dal ricorso a trattamenti inutili o sproporzionati».
Minori ed incapaci
Per quanto riguarda i minori il consenso è espresso dai genitori esercenti la responsabilità genitoriale o dal tutore; nel caso di persona interdetta dal tutore; e nel caso di persona inabilitata dall’amministratore di sostegno.
Queste persone sono tenute a ricevere le informative mediche e soprattutto ad esprimere o a rifiutare il consenso informato invece degli incapaci. Nel caso di contrasto tra il legale rappresentante ed il medico in ordine alle cure, la decisione è rimessa al giudice tutelare.
Le Disposizioni Anticipate del Trattamento (c.d. DAT)
Veniamo ora a quella che è la novità più importante di tutta la legge, le c.d. DAT (acronimo di Disposizioni Anticipate del Trattamento) conferiscono valenza giuridica alle manifestazioni di volontà espresse anticipatamente rispetto ad un eventuale trattamento sanitario, regolamentando il c.d. bio-testamento, termine con cui è generalmente noto l’intero plesso normativo in esame.
La forma prevista per esprimere le DAT è quella dell’atto pubblico o della scrittura privata autenticata, oppure, della scrittura privata consegnata personalmente all’ufficiale di stato civile del comune di residenza. Tali atti sono esenti da ogni onere fiscale (imposto di bollo, di registro, etc).
In proposito l’art. 4 dispone che
«ogni persona maggiorenne e capace di intendere e volere, in previsione di un’evenutale futura incapcità di autodeterminarsi [….] può, attraverso le DAT, esprimere le proprie volontà in materia di trattamenti sanitari, nonchè il consenso o il rifiuto ad accertamenti diagnostici o scelte terapeutiche e a singoli trattamenti sanitari. Indica altresì una persona di sua fiducia, di seguito denominata “fiduciario”, che ne faccia le veci e la rappresenti nelel relazioni con il medico e con le strutture sanitarie».
In sostanza, la differenza tra l’ipotesi di cui al consenso informato di cui all’art. 1, sopra esaminato, e quello qui in esame sub art. 4, sembra consistere nel fatto che, nel primo caso, la legge si riferisce al trattamento sanitario attuale o presente, mentre, nel secondo, essa si occupa di quello futuro ed eventuale: in altri termini, con le DAT la persona ha diritto (e non certo il dovere) di esprimere le proprie volontà ora per allora, in via anticipata dichiarando sin da ora che qualora si dovesse verificare una certa ipotesi, ci si dovrà contenere in un certo modo piuttosto che in un altro.
Il limite di questa previsione che viene all’attenzione è di natura metodologico-scientifica, nel senso che si è indotti a chiedersi se quelle disposizioni possano valere o meno allorchè siano state espresse in un momento in cui non esisteva ancora, in quanto non scoperta, una certa terapia che, invece magari, poi è stata scoperta ed esiste al momento della manifestazione della patologia da trattare e curare.
Quello che è certo è che, comunque, le DAT sono sempre revocabili, in qualsiasi momento, da parte del disponente. La revoca deve essere esercitata nelle stesse forme di cui sopra, cioè con atto pubblico o con scrittura privata autenticata o scrittura privata consegnata personalmente all’ufficiale di stato civile del comune di residenza. Nel caso in cui il disponente non sia nelle condizioni di usare queste forme, allora si prevede anche la modalità della videoregistrazione o comunque l’uso di dispositivi che consentano al disponente di “comunicare”.
Pianificazione condivisa delle cure
Nella relazione tra medico e paziente rispetto all’evolversi delle conseguenze di una patologia cronica e invalidante o caratterizzata da inarrestabile evoluzione con prognosi infausta può essere realizzata una pianificazione delle cure condivisa tra il paziente e il medico, alla quale il medico è tenuto ad attenersi qualora il paziente venga a trovarsi nella condizione di non poter esprimere il proprio consenso o in una condizione di incapacità.
Documenti & materiali
Scarica il testo della Legge sul bio-testamento approvata il 14/12/2017
